(Jan Amos Komenský)
Inštinkt, viac či menej vedomé opakovanie vzorcov z vlastného detstva, teoretická príprava. Výbavu na rodičovstvo má každý inú, stať sa rodičom však zakaždým znamená čeliť mnohým výzvam, veľa sa učiť a, pochopiteľne, robiť aj veľa chýb. Aké to však je stať sa rodičom dieťaťa s postihnutím? Akými fázami prijatia takejto správy najbližší prechádzajú, aká je rola súrodencov a aké výchovné štýly sa v rodine môžu objaviť?
Tehotenstvo so sebou často prináša pocity šťastia a naplnenia túžob. Vzťah s dieťatkom sa nadväzuje ešte pred narodením, v predstavách sa kreslí malý nos a kučeravé vlásky a snujú sa plány o školách a kariére. Pomaly sa pociťuje hrdosť z úspechov syna futbalistu či dcéry tanečnice. Občas síce nejaký test ukáže trošku iné hodnoty, ale nič sa nedeje, to sa predsa stáva, občas sa vynoria obavy vzhľadom na vek rodičov, genetiku, diagnózy, ale to všetko sa v zárodku potlačí do úzadia a opäť sa pred očami kotúľa čierno-biela lopta a vlní farebná sukňa. Že by sa mohlo narodiť dieťa so zdravotným postihnutím, nikoho ani len nenapadne – „To sa predsa stáva iným, nám nie.“
Správu o tom, že dieťatko má zdravotné postihnutie, rodičom najčastejšie oznámi odborný lekár. Záleží len na ňom, nakoľko ohľaduplnú formu zvolí a nakoľko je zorientovaný v organizáciách, na ktoré sa môžu obrátiť. Ale na systematickejšiu psychickú podporu nie sú lekári ani školení, ani na to, ruku na srdce, nemajú popri ostatných povinnostiach a pacientoch čas.
„Reakcia je vždy individuálna, nedá sa povedať, či je „lepšie“ dozvedieť sa to skôr, alebo neskôr,“ vysvetľuje Martina Brožová zo spolku Trend vozíčkářů. „Ak to ukážu vyšetrenia už počas tehotenstva, majú čas, povedzme, pozhľadúvať si informácie, zistiť, čo špeciálne budú potrebovať dokúpiť, obrátiť sa na rôzne organizácie, absolvovať školenia a pod. Závisí od situácie, ale v našich končinách bývajú postavení aj pred otázku, či chcú, aby dieťatko prišlo na svet, alebo nie. Keď sa zdravotné postihnutie potvrdí až po narodení, môže pomôcť personál, útechu môžu poskytnúť kňazi, ktorí pôsobia v rámci zdravotníckych zariadení, v prípade, že zdravotný stav je veľmi vážny a prognózy nepriaznivé, môžu nasmerovať aj na tzv. centrá provázení, ktoré fungujú napr. pri nemocnici Prahe či v Olomouci,“ pokračuje sociálna poradkyňa. „Po prepustení z pôrodnice sa môže rodiny ujať centrum ranej starostlivosti, príp. organizácie, ktoré sa venujú dospelým ľuďom s daným typom zdravotného postihnutia – niet nad osobné skúsenosti nevidiaceho, nepočujúceho či človeka pohybujúceho sa na vozíku. Rodičia potrebujú vidieť, že diagnózou život nekončí, musia si vypočuť, čo všetko sa dá aj napriek obmedzeniam, nakoľko samostatný život sa dá viesť, že sa dá uplatniť na trhu práce a pod. Dôležité je to najmä preto, aby dieťa rozvíjali a od začiatku mali nejakú reálnu víziu. Pravdaže, toto je ideálny scenár, rodičia neraz na niečo také ani nepomyslia, alebo na to (aj niekoľko rokov) nie sú vnútorne pripravení. Závisí od ich zrelosti, celkovej situácie, či ide o prvé dieťa, či sú veriaci atď.“
Od šoku k prijatiu
Správa o tom, že dieťa má zdravotné postihnutie, znamená obrovský otras. Môže viesť ku kríze rodičovskej, identity, k pocitu zlyhania, obviňovaniu seba i partnera, pátraniu po príčinách, génoch predkov či nepriaznivých vonkajších okolnostiach. Svet sa zrútil, život zastavil, nik netuší, kedy a ako sa opäť rozbehne, čo sa bude diať, čo postihnutie vlastne znamená a čo so sebou prinesie. Odborná literatúra, ktorá aj ťaživé emócie dokáže úhľadne poukladať do priečinkov, to označuje za prvú fázu, ktorou rodičia po narodení dieťaťa s postihnutím prechádzajú. Lepšie povedané, jednu z fáz, pretože tie sa prelínajú, striedajú, ustupujú a zas vracajú. Navyše, každý si nimi prechádza v inom poradí a zotrváva v nich rôzne dlho.
Po šoku zvyčajne nasleduje popretie: „To nie je možné! Lekár sa určite pomýlil, zle to vyhodnotil, alebo niečo prehliadol. Treba nájsť niekoho, kto má viac skúseností a modernejšie diagnostické prístroje.“ Nasleduje horúčkovité obdobie hľadania nových a nových špecialistov, pátranie po informáciách, čítania článkov, listovania hrubočizných kníh, surfovania na internete. Rodičia sa zubami-nechtami držia nádeje, že sa ich potomok vylieči, pomôžu lieky, terapie, operácie, čas ale uteká a plánom „potom všetko doženieme“ možno spôsobiť oneskorenie psychického i fyzického vývoja. Drobca so zmyslovým postihnutím treba začať stimulovať čo najskôr, aby nedošlo k senzorickej deprivácii, s dieťaťom s telesným postihnutím začať čo najskôr cvičiť, aby svaly nezatuhli. Keď sa diagnóza definitívne potvrdí, prichádza smútok, plač, únik, izolácia, hnev, zloba agresivita. Ideálny scenár končí prijatím. Ale k nemu je dlhá a strastiplná cesta a vôbec nie je isté, že každý dôjde do cieľa.
Martina Brožová poukazuje na to, že téma zdravotného postihnutia je ešte stále do istej miery tabuizovaná. „Rodina okamžite dostane nálepku – „to sú tí s tým slepým chlapcom“, s tou „vozičkárkou“. Okolie by možno aj chcelo nadviazať rozhovor, ale nevie ako. Pýtať sa, ako sa darí, sa im zdá nevhodné, tešiť z bábätka s postihnutím nepatričné, a keď prejavia spoluúčasť a poľutujú rodičov, tých to uvrhne do ešte väčšieho smútku. Už aj tak vnímajú, že na nich ľudia na ulici civejú, možno sa im dokonca vyhýbajú. Pomoc a pochopenie sú zriedkavejšie, hoci treba povedať, že to závisí aj od druhu a stupňa zdravotného postihnutia,“ objasňuje ďalej Martina Brožová. „Pokiaľ je dieťa slabozraké alebo nedoslýchavé, integrácia býva o čosi jednoduchšia, lebo si to aj rodičia dokážu akosi lepšie predstaviť. Viditeľné fyzické deformity vytvárajú väčšiu bariéru, poruchy správania, ktoré sa s určitosťou potvrdia až neskôr, môžu rodinu takisto výrazne stigmatizovať a v konečnom dôsledku izolovať. Líšiť sa to môže aj tým, či dieťa prišlo do komunity mesta alebo dediny, už existujúcich vzťahov s okolím a pod. Najjednoduchšia a zároveň najťažšia rada znie: správať sa čo najprirodzenejšie.“
Popri nastavení rodičov, druhu a stupni postihnutia dieťaťa zohráva dôležitú rolu vo výchove aj ekonomická situácia rodiny. Ide o to, či si môžu, alebo nemôžu dovoliť, povedzme, kupovať kompenzačné pomôcky, hradiť rehabilitáciu či liečbu, ktorá môže pomôcť stabilizovať zdravotný stav, financovať špeciálne programy, ktoré dieťa stimulujú a rozvíjajú, platiť niekoho, kto s ním bude tráviť čas. Ďalším faktorom je rodinné prostredie. Veľa závisí od toho, či dieťa s postihnutím vyrastá v úplnej rodine, či je jedináčikom, alebo má súrodencov, či je širšia rodina schopná a ochotná pomôcť, či sú v prípade potreby k dispozícii. Pretože rodič samoživiteľ má situáciu komplikovanejšiu, zvlášť ak si dieťa vyžaduje intenzívnu starostlivosť a on nemôže denne chodiť do zamestnania. Mesto môže poskytnúť viac príležitostí, dedina, naopak, situáciu skomplikovať dochádzaním za službami, zdravotnou starostlivosťou či do centier, kde dieťa môže istý čas pobudnúť. Svoj význam má aj to, či sa hľadá riešenie otázky krátkodobej, dlhodobej alebo celoživotnej.
Za dverami
Narodenie dieťaťa s postihnutím nie je zaťažkávacou skúškou len pre jedinca, ale pre celú rodinu. S Martinou Brožovou preberáme, ako to vplýva na partnerský vzťah. Hovoríme o tom, že ani rozpad rodiny nie je ničím výnimočným – jeden z rodičov odíde a starostlivosť ponechá na toho druhého. Najtradičnejší model fungovania je, že otec chodí do práce, matka ostáva doma a stará sa o dieťa. Rizík, ktoré takéto rozdelenie rolí so sebou prináša, je niekoľko.
„Žena má pocit, že starostlivosť je fádna, stereotypná, cíti, že sa nerozvíja, býva unavená, môže závidieť otcovi, ktorý má zmenu, možnosť odpútať sa od rodinného života. Muž to ale takisto nemá jednoduché. Mamka dostáva len nevysoký príspevok, jediný zdrojom príjmu je jeho práca. Cíti tlak, že o ňu nemôže prísť, vyčerpaný príde domov a ešte sa od neho očakáva, aby sa venoval dieťaťu a vystriedal partnerku, ktorá si potrebuje oddýchnuť.“
V poslednej dobe sa čoraz častejšie otvára aj téma súrodencov detí s postihnutím. Výchova je tak či tak náročná, rodičia nemajú vždy svoje postupy zvedomené a nechtiac môžu deťom ublížiť. Častou chybou je, že privilegujú dieťa s postihnutím. To bez postihnutia je prehliadané, dospelí akoby hľadeli skrz neho, preto sa o nich v odbornej literatúre hovorí ako o neviditeľných, zabudnutých alebo sklenených deťoch. Sú a zároveň nie sú členmi rodiny, stoja kdesi bokom. Vnímajú, že rodičia venujú všetku pozornosť, čas a energiu bratovi alebo sestre, od neho prirodzene očakávajú, že ono situáciu pochopí, bude v starostlivosti pomáhať, vodiť ho do školy a na krúžky, ostávať s ním doma, dokonca aj na úkor hier s vlastnými kamarátmi. Niektoré prijmú očakávanú rolu, neprekážajú, nevynucujú si pozornosť, poradia si so všetkým samy, hoci po celý čas kričia mlčaním. Môžu sa cítiť menejcenné, zbytočné. Pre ne je to totiž neraz dvojnásobná záťaž – popri tom, že ich rodičia prehliadajú, sa musia bez opory v rodine vyrovnávať s vlastnými emóciami a s reakciami svojich rovesníkov. Tí sa im môžu posmievať, že majú takého alebo onakého brata, nie vždy s ním môžu mať prirodzené súrodenecké vzťahy vrátane zdravých škriepok a buchnátov. Takáto „výchova“ môže jedinca bez postihnutia obohatiť, vybudovať v ňom empatiu a rovnocenný postoj k inakosti, alebo, naopak, neustále vyvíjaný tlak sa premení v negatívny postoj, presvedčenie, že ľudia s postihnutím si vyžadujú sústavnú opateru a okolie sa musí prispôsobiť ich potrebám.
Opačným extrémom, žiaľ, takisto častým, je koncentrácia na súrodenca bez postihnutia. Program, ktorý neustále beží na pozadí, spustila myšlienka: „Aspoň ty rob rodičom radosť, aspoň ty sa dobre uč.“. Dospelí majú na dieťa privysoké nároky, vyvíjajú na neho neprimeraný tlak, vyžadujú, aby vo všetkých oblastiach malo úspechy, pričom druhé dieťa nemusí robiť prakticky nič. Z neprimeranej záťaže sa môžu objavovať poruchy spánku, správania či príjmu potravy, problémy vo vzťahu s rovesníkmi, zhoršenie prospechu v škole, apatia a pod. Je úlohou dospelých – rodičov, psychológov, terapeutov vyhodnotiť príčinu týchto symptómov, pokúsiť sa upraviť spôsob výchovy a zharmonizovať vzťah medzi súrodencami.
Nikto vychovaný z neba nespadol
Výchova v rodine nie je nikdy jednoduchá, pokiaľ má ale jedno z detí nejaké zdravotné obmedzenia, môže byť tendencia siahnuť po nesprávnych výchovných štýloch väčšia. Rodičia mu nechcú ublížiť, ale možno nemajú dostatok informácií, možno sa príslušné inštitúcie držia všeobecnej šablóny a neprihliadajú na ich individuálne potreby a možnosti. Alebo sa s problémom vyrovnávajú po svojom, bez štúdia odbornej literatúry, bez usmernení.
„Najvhodnejší, no zároveň najnáročnejší je demokratický prístup. Dieťa je brané ako partner, pochopiteľne, inak to vyzerá vo vzťahu k dvoj- a inak vo vzťahu k desaťročnému dieťaťu. Dôležité ale je, aby rodičovskú lásku nepodmieňovalo to, čo urobí dobre a čo zle, aby malo možnosť rozvíjať a realizovať sa, primerane veku činiť rozhodnutia, robiť chyby, aby malo priestor na diskusiu a vôbec, aby bolo rešpektované. Nik od rodičov neočakáva, že dieťaťu s postihnutím vytvoria absolútne bezpečný svet, zaistia chápajúcich učiteľov, spolužiakov, ktorí sa nebudú posmievať, ulicu, kde ho všetky deti prizvú do hry, ale môžu ho nepríjemnými situáciami previesť, spoločne ich rozanalyzovať, naučiť ho argumentovať… Skrátka, zoceliť ho. Zároveň ho vedú k samostatnosti, učia ho orientovať sa v ne/známom priestore, zapájajú ho do domácich prác, nezakazujú chodiť von s kamarátmi a pod. Uvedomujú si jeho zdravotné postihnutie, rešpektujú hranice, ktoré dieťa má a rozvíjajú ho najviac, ako je to možné,“ hovorí sociálna poradkyňa spolku Trend vozíčkářů. „Zdôrazňujem to preto, že to vôbec nie je také samozrejmé. Niektorí rodičia totiž akoby zdravotné postihnutie dieťaťa ignorovali. Popierajú ho, nepripúšťajú si, že v niektorých oblastiach sa ani pri najlepšej vôli svojim rovesníkom nevyrovná, „výhovorku“, že niečo nezvládne neakceptujú – „Musíš byť lepší ako zdraví.“ Špeciálna škola neprichádza do úvahy, kompenzačné pomôcky nie sú potrebné, biela palica je stigma, kamaráti s postihnutím nežiadúci, partner s postihnutím neprípustný. Skrátka, všetko treba robiť tak, ako ostatní, pretože to je znak normálnosti, vtedy si postihnutie nikto nevšimne. Okrem toho, že poprieť situáciu je absolútny nezmysel, pre dieťa je to obrovský stres. Jeho obrannou reakciou môže byť v prípade takejto autoritatívnej výchovy apatia (vyrastie z neho poslušný človek, pripravený plniť niečie príkazy) alebo agresivita (pochopí, že inak ako bojom, útokom a krikom svoj cieľ nedosiahne). Môže to vyústiť až v pretrhnutie kontaktov s rodinou. Vrelé city sa preukazujú, keď poslúcha, plní úlohy a má dobré výsledky. Vtedy je všetko v poriadku a rodičia i dieťa „si rozumejú“. Keď si ale robí, čo chce, siaha sa po trestoch.“
Ignorovanie potrieb, ktoré dieťa vzhľadom na svoje postihnutie má, sa ale môže prejaviť aj zanedbávaním. Rodičia rezignovali – „Nevidí/nepočuje, aj tak z neho nič nebude. Načo sa mám namáhať? Nemá to žiaden zmysel!“ Výsledkom takéhoto macošského prístupu je, že dieťa nerozvíjajú, nekupujú mu hračky, aké by potrebovalo, oblečenie mu stačí také, účes onaký. „Nech len ticho sedí doma a neprekáža.“
Protikladom autoritatívneho štýlu výchovy je rozmaznávanie. Rodičia, ospravedlňujúc sa najlepšími úmyslami („my mu radi pomôžeme“), všetko robia za neho. Vyrastá v presvedčení, že ono samo nemusí nič, okolie je „povinné“ sa o neho postarať a zabezpečiť mu všetko, čo potrebuje. Ruku v ruke s tým ide úzkostná výchova. Ani v tomto prípade nie je dieťa vedené k samostatnosti, tentoraz však zo strachu, aby sa neudrelo, neoškrelo, neporezalo, nezakoplo, nespadlo. Keď sa ale ocitne v prostredí, kde sa od neho očakáva, že si samo nájde veci, oblečie sa, natrie si chlieb, naje sa príborom, t. j. pri konfrontácii s realitou, dieťa zlyháva. Je nepríjemné, keď to pretrvá do dospelosti a ľudia s postihnutím sa boja vyjsť na ulicu, aby ich niečo nezrazilo, aby ich niekto neukradol… Samozrejme, nepríjemnosti sa nevyhýbajú nikomu, ale lepšie ako držať deti pod zámkom je naučiť ich opatrnosti.
Učíme sa pre život
„To, že sa do rodiny narodí dieťa s postihnutím, je pre rodičov nepochybne šok a rana. Je to pre nich zložitá životná situácia, s ktorou musia emocionálne pracovať. Dnes už ale majú k dispozícii množstvo informácií, pomocnú ruku môžu nájsť v najrôznejších organizáciách, ktoré ich procesom správnej výchovy budú sprevádzať prakticky od pôrodnice. Pre zdravý vývoj dieťaťa je ale nevyhnutné, aby jeho postihnutie prijali a nezasekli sa pri predstave, že niektoré veci sa nikdy nenaučí. Nenaučí, to je pravda, ale mnohé dokáže. Niečo s pomôckami, niečo s pomocou, niečo trochu inak. V tom bude rýchlejší, v onom pomalší. Veľmi veľa sa ale dá aj napriek postihnutiu a k tomu musia rodičia deti viesť. Cieľom inklúzie nie je „napasovať“ ľudí s postihnutím do predstáv väčšiny. Ľuďom bez postihnutia ich môžeme priblížiť, ale vždy sa budú niečím odlišovať, vždy budú mať isté limity, ktoré neprekonajú. Neznamená to ale, že sú menejcenní. Predsa ani ľudia bez postihnutia nie sú jeden ako druhý, každý má svoje silné a slabé stránky. Tak prečo tie silné nedokážeme (alebo nechceme) vidieť v nevidiacich, nepočujúcich či osobách na vozíku?“ uzatvára Martina Brožová.
Dušana Blašková
