Oči majú spravidla v poriadku alebo takmer v poriadku. Napriek tomu sa správajú ako nevidiace alebo slabozraké. Ich mozog totiž nedokáže spracovať a vyhodnotiť signály, ktoré do neho cez oči prichádzajú.
Za určitých okolností a pri cielenej podpore sa ale tieto deti môžu „naučiť vidieť“. Na otázku, ako to docieliť, odpovedali desiatke rodičov a dvadsiatke odborníkov pracovníčky neziskovej organizácie Raná starostlivosť. V rámci projektu Vitálne kapacity pripravili v septembri a v októbri špecializované vzdelávanie venované problematike diagnostiky a diagnózy CVI a formám starostlivosti o tieto deti.
Diagnóza označovaná skratkou CVI (niekde aj centrálna, kortikálna či cerebrálna zraková porucha) sa v súčasnosti považuje za najčastejšiu príčinu zrakového znevýhodnenia u detí v rozvinutých krajinách. Odborníci hovoria o poškodení post-chiazmatického zrakového systému, ktorá obsahuje aj kôru aj bielu hmotu mozgu. Okrem primárnej zrakovej kôry v okcipitálnych lalokoch tvoria vizuálny mozog aj sekundárne asociačné oblasti a vyše 30 centier v rôznych častiach mozgu. Príčin vzniku CVI je viacero. K poškodeniu tkanív mozgu môže dôjsť ešte pred narodením, v období narodenia (napríklad v dôsledku nedostatku kyslíka), ale aj v priebehu života (po úraze, krvácania v mozgu, zápalu a pod.).
V podmienkach Slovenskej republiky sa na CVI špecializuje veľmi málo odborníkov. Je to jedna z príčin absencie štatistických údajov. Druhou je fakt, že popri iných diagnózach zostane CVI jednoducho nediagnostikovaná. Jedny z mála odborníčok na túto problematiku sú Otília Čechová a Halka Tytykalová z Ranej starostlivosti. Preštudovali množstvo zahraničnej literatúry, absolvovali stáž v Národnom inštitúte pre nevidiacich, zrakovo postihnutých a hluchoslepých na Islande, ktorý bol partnerom medzinárodného projektu TeachCVI. Na Islande sa zároveň zúčastnili na stretnutí v Štátnom diagnostickom a konzultačnom centre.
Pani Čechová má za sebou bohatú históriu domáceho a zahraničného vzdelávania a práce s deťmi so zrakovým postihnutím, pracovala ako prvý psychológ v ZŠ pre nevidiacich v Levoči. Pani Tytykalová stážovala v centre včasnej intervencie EDA, sídliacom v Českej republike. Absolvovala (a naďalej aj mimo projektu pokračuje) v sérii on-line profesijného vzdelávania v Perkinsovej škole pre nevidiacich a v Škole pre nevidiacich a zrakovo postihnutých v Texase. S Christine Roman-Lantzyovou spolupracovala pri diagnostike v rodine, ktorú majú v sprevádzaní v Ranej starostlivosti.
Klamlivé symptómy
Stanovenie diagnózy býva komplikované vzhľadom na vek dieťaťa, rôzne prejavy poruchy a pridružené neurologické, motorické a iné ťažkosti. Často ide o deti, ktoré majú viac problémov súčasne.
„Deti, s ktorými k nám rodičia prichádzajú, často nehovoria – sú buď veľmi malé, alebo sa ich psychomotorický vývin z rôznych príčin oneskoruje. Neraz sú to deti s epilepsiou a tie potrebujú veľa oddychovať. Preto spolu s rodičmi hľadáme chvíle, kedy sú najviac bdelé a aktívne,“ vysvetľuje tyflopédka a poradkyňa včasnej intervencie Halka Tytykalová.
Diagnózu musí stanoviť tím odborníkov. Z medicínskeho hľadiska najmä pediater, oftalmológ a neurológ, z ďalších profesií špeciálny pedagóg – tyflopéd, psychológ so zameraním na zrak, inštruktor priestorovej orientácie a samostatného pohybu, pri ťažkostiach v oblasti motoriky vstupuje do hry aj fyzioterapeut. Výpočet odborníkov však ani zďaleka nekončí.
„Oči týchto detí vyzerajú na prvý pohľad ako oči vidiacich detí, niektoré prejavy však odborníci identifikujú nesprávne a namiesto CVI nezriedka hovoria o deťoch autistických, nepozorných až zaostávajúcich,“ pokračuje Halka Tytykalová. „Tieto deti často fascinuje svetlo, ligotavé veci. Opakovane ich láka pozerať aj na drobnosti, ktoré napríklad vďaka zábleskom alebo jednoduchému pozadiu dokážu rozlíšiť a sústrediť sa na ne, zároveň ale niektoré hračky úplne prehliadajú. Mätúcou býva skutočnosť, že sa blízkym ľuďom nedokážu pozrieť do tváre, čo výrazne ovplyvňuje interakciu a reakcie na výrazy tváre iných.“
Rozdiel medzi vidieť a vedieť
Na otázku, ako deti so CVI vlastne vidia, neexistuje jednotná odpoveď. U detí postihuje poškodenie viacero navzájom prepojených a vyvíjajúcich sa oblastí, okrem samotného videnia napríklad motoriku či kogníciu. Ak nie je pridružené žiadne iné poškodenie, môžu deti problémy so zrakom do určitej miery kompenzovať, akoby maskovať. V ranom veku je neuroplasticita mozgu vyššia.
Jedným z možných opisov videnia so CVI je, že svet vyzerá ako kaleidoskop farieb, tvarov, zvukov a iných vnemov. Je ale veľmi ťažké odlíšiť, čo k čomu patrí, prijaté informácie je ťažké triediť a kategorizovať. Deti so CVI môžu prednostne vnímať len niektoré farby, v diaľke napríklad môžu registrovať len to, čo sa pohybuje… Rozpoznávať nové veci sa učia podľa ich charakteristického tvaru, podľa ich hlavných čŕt.
Slovom, každé dieťa vidí inak. Diagnostiku je preto nevyhnutné robiť v rôznych situáciách a na rôznych miestach, pozorovať dieťa doma, pýtať sa rodičov a pod.
Videnie závisí od toho, aké zrakové funkcie sú poškodené a v akej miere. „Pri diagnostike malých detí, pravdaže, narážame na to, že ony nevedia, že vidia ináč, nemajú dostatočné vizuálne skúsenosti a svoje problémy ešte nevedia popísať. U detí s vrodenými poruchami či viacnásobným postihnutím to býva ešte náročnejšie,“ približuje psychologička Otília Čechová, ktorá sa ako jedna z prvých na Slovensku začala venovať podpore vývinu detí so zrakovým postihnutím hneď po narodení. „Situáciu neuľahčuje ani fakt, že testovanie detí bežnými psychologickými testami je založené na predpoklade normálnej zrakovej ostrosti a normálnych zrakových polí. Odhaľujú viac odchýlky od normy ako skutočný stav, t. j. čo a ako dieťa vidí. Možno až v školskom veku dokážu porovnávať svoje možnosti s vidiacimi rovesníkmi.“
Pracovníčky Ranej starostlivosti sa sústredia na rodiny s deťmi do sedem rokov. Pri diagnostike a intervencii sa im najväčšmi osvedčuje metóda CVI Range od Christine Roman-Lantzyovej, ktorá vychádza z každodenných opakujúcich sa činností, činností dieťaťu blízkych (izolovaná zraková stimulácia totiž nestačí). Uplatňovaná metóda ponúka odpovede napríklad na to, či ísť cestou hmatu alebo zraku (t. j. Braillovo písmo alebo čiernotlač), ako v ktorej z troch fáz CVI postupovať, aby dieťa (pravda, ak môže) pracovalo s obrázkami a ako uchopiť orientáciu v priestore a samostatný pohyb.
Ak CVI vznikne po desiatom roku, obraz sa už podobá obrazu u dospelých. Navyše, pri poruchách získaných v neskoršom veku je možné pri rehabilitácii využiť predchádzajúce vizuálne skúsenosti a zručnosti či spomienky.
U dospelých sa okrem už spomínaného problému s rozpoznávaním tvárí a identifikáciou farieb v odbornej literatúre popisujú okrem iného aj nasledujúce syndrómy:
- Problémy s vizuálnym rozpoznaním predmetu: človek vidí, ale nevie, čo to je, pacient po mŕtvici napríklad hľadí na mrkvu a popíše ju ako dlhý predmet s nejakým chumáčom na konci. Práve toto známy neurovedec Ramachandran popisuje ako rozdiel medzi videním a vedením.
- Problémy s vnímaním pohybu: dospelá žena po mŕtvici napríklad dokázala čítať, poznávala ľudí, predmety. Idúce auto ale videla ako sériu statických snímok, nevidela jeho pohyb a mala veľké problémy pri prechádzaní cez cestu. Pri nalievaní vody do pohára miesto tečúceho toku videla nehybnú hmotu a tekutinu preliala. Pri rozhovore nevnímala pohyb pier hovoriaceho, reč len počula (ako keď „zamrzne počítač“).
Učiť sa vidieť
Pri značnom zjednodušení možno povedať, že dieťaťu, ktoré nevidí kvôli, povedzme, nenávratne poškodenej sietnici alebo zrakových nervov, pomáhame naučiť sa efektívnejšie využívať sluch a hmat. Dieťaťu so CVI treba najskôr ukázať, že pozerať sa má zmysel. Ono má totiž obmedzený prístup k náhodnému učeniu, pri vizuálnom rozpoznávaní objektov mu preto treba cielene upraviť podmienky tak, aby to, na čo pozerá, bolo preň prístupné. Mozog sa tak vďaka svojej plasticite môže rozvíjať a dieťa sa „učí vidieť“.
„Pri rozpoznávaní nových predmetov sa podporuje porovnávacie myslenie, a to tým, že zvýrazníme charakteristické črty daného predmetu,“ hovorí Halka Tytykalová. „Čo má spoločné a čím sa vizuálne líši lyžica a vidlička? Jablko a hruška? Hrnček a pohár? Alebo kôň a zebra? To všetko pomáha deťom učiť sa a zároveň zrakom spoznávať okolitý svet a seba v ňom. Ak pozornosť dieťaťa upúta a na nevyhnutný čas udrží napríklad červená farba a svetlo a dieťa má rado mlieko z dojčenskej fľaše, jednoducho ju tak upravíme. Hoci aj použitím červenej ponožky a svetla z bicykla. Zatiahneme závesy a vypneme rádio či televízor, aby dieťa nič nerušilo. Pokiaľ je to možné a sme úspešní, dieťa začne používať zrak funkčne, tzn. fľašu nájde očami a bude za ňou siahať. Časom to zvládne aj pri svetle a vtedy, keď sa mama a otec rozprávajú, neskôr bude stačiť, ak mackovi, ktorého dieťa hľadá na polici, pridáme červenú flitrovú mašľu. Takto postupujeme krok za krokom, vždy primerane tomu, čo dieťa aktuálne zvládne,“ uzatvára Tytykalová.
Nezisková organizácia Raná starostlivosť pôsobí ako jediné centrum včasnej intervencie na Slovensku, ktoré sa špecializuje na zrak. Svoje služby poskytuje rodinám s deťmi so zrakovým a viacnásobným postihnutím v Trnavskom a Bratislavskom kraji, so záujemcami z iných častí Slovenska spolupracuje v rámci konzultácií. Služba včasnej intervencie sa poskytuje bezplatne na základe potvrdenia lekára. Prednostne ide o terénnu službu, t. j. poradcovia včasnej intervencie navštevujú rodiny v mieste ich bydliska.
Projekt Vitálne kapacity je podporovaný z programu ACF – Slovakia, ktorý je financovaný z Finančného mechanizmu EHP 2014-2021. Správcom programu je Nadácia Ekopolis v partnerstve s Nadáciou otvorenej spoločnosti a Karpatskou nadáciou. Súčasťou aktivít súvisiacich so CVI boli okrem iného profesijné vzdelávanie a odborná stáž v zahraničí. Ďalšiu stáž i vzdelávanie organizácia hradila z vlastných zdrojov. Poznatky v neziskovej organizácii ďalej rozvíjali v rámci interného vzdelávania a praxe tímu pracovníkov Ranej starostlivosti.
Dušana Blašková
