Nemá zmysel do kočiara nakúkajúcich zvedavcov uisťovať, že váš drobec musí mať aj v letnej páľave dekou zakryté nožičky, aby neprechladol, že ten príšerný hluk mu neprekáža, lebo je zvyknutý, alebo že sa rozrozpráva, len mu to jednoducho dlhšie trvá. Raz aj tak praskne, že máte dieťa so zdravotným postihnutím. A verte-neverte, svet sa nezrúti. Čo viac, bude sa normálne točiť ďalej, tak ako sa točil doteraz.
Hra na schovávačku so zdravotným postihnutím sa nevypláca. Vždy si vás nájde, akokoľvek hlboko zaleziete. Mierny údiv, pochybnosti, podozrenie, šok, zrútenie, výčitky a depresia sa nebadane objavia. Možno v inom poradí, ale nepochybne s vami chvíľu pobudnú. Ale s vami, pre vaše živé striebro je jeho zrakové, sluchové, telesné či mentálne postihnutie, porucha autistického spektra alebo akákoľvek iná latinčina v chorobopise úplne prirodzená a netrápi ho, kým ho emóciami neobťažkáte vy. Ten svet, ktorý sa vám pri vyšetrení v tehotenstve, v pôrodnici, po niekoľkých mesiacoch na materskej, či kedykoľvek neskôr pri vyslovení diagnózy a prognózy zrútil, treba pomaly vybudovať, vyfarbiť a prevoňať odznova.
„Áno, diagnózy, ktoré nie sú zrejmé na prvý pohľad, alebo nie sú tým najvyšším stupňom, napr. slepota či hluchota, sa prijímajú oveľa ťažšie,“ prikyvuje Dominika Škorecová, psychologička z Centra špeciálno-pedagogického poradenstva v Bratislave. „Keď je dieťa slabozraké, rodičia mávajú tendenciu problém zľahčovať, predstavujú si, že ich dieťa vidí tak, ako keď si oni zložia okuliare, a utešujú sa tým, že návšteva u očného a následne v optike všetko vyrieši,“ objasňuje ďalej odborníčka. „Zvlášť náročné je pre nich prijať „neviditeľné“ alebo v poradí druhé či tretie postihnutie. Ak sa už aj zmieria s tým, že ich syn je nevidiaci, poruchu autistického spektra už jednoducho neprijmú, dokonca ju popierajú. Všetky, povedzme, netypické prejavy správania pripisujú strate zraku, inú príčinu za tým nepripúšťajú. Ľudsky sa do nich cítiť viem, profesionálne však vnímam, že takýmto postojom dieťaťu veľmi škodia. Absencia odborného poradenstva, intervencií a nedostatok času stráveného v komunite rodín, ktoré prežívajú to isté, vývoj dieťaťa brzdia. A niekedy sa to naozaj ťažko dobieha.“
Ak ešte máte čo robiť aj sami a reakcie okolia na postihnutie svojho drobca neustojíte, doprajte príbuzenstvu a priateľom čas. Spolu s pozvánkou na krst či narodeninovú oslavu im napr. pošlite fotografiu z postieľky, ktorá o Downovom syndróme či vrodenej poruche vývinu končatín povie všetko za vás. A ľútostivé a súcitné pohľady sa postupne vytratia, ak vás ľudia budú vidieť s dieťaťom hrať sa, vymýšľať mu aktivity, ktoré sú preň prístupné.
Čarovné slová integrácia a inklúzia
„V tom, že sme v posledných rokoch zdravotne postihnutých „vymenili“ za ľudí so zdravotným postihnutím, pokladám za podnetné, že zdravotné postihnutie je len jedna z mnohých charakteristík toho človeka a vôbec nemusí byť určujúca. A to je zásadné,“ hovorí Magdaléna Špotáková z Výskumného ústavu detskej psychológie a patopsychológie. „Viaceré inštitúcie (v podstate aj špeciálne školy) sú tak vymyslené, že z tej jednej charakteristiky sa urobí charakteristika vedúca a podľa nej sa rozdelíme. Akoby bola medzi jednými a druhými priepasť a zároveň, čo mi pripadá rovnako nebezpečné, je tam nejaký temný predpoklad, že tí, ktorí boli na základe nejakého znaku (napr. typu zdravotného postihnutia) niekde vyčlenení, sú všetci rovnakí. A to je hlboký omyl, v školstve dokonca absolútna katastrofa! To nie sú DMO-čkári alebo Dowňáci. To je Saška, Riško, Ferko a Kristínka, deti, ktoré sú možno príjemné, možno bystré, možno, naopak, protivné a okrem toho majú nejakú takúto charakteristiku. Ale to platí nielen o ľuďoch s postihnutím, ale o akokoľvek tak jednoznačne zadefinovanej skupine. Pripisovať napr. nevidiacim mimoriadne schopnosti v oblasti iných zmyslov je navyše prepojené s tým, že deti s postihnutím sú tie milé, zlaté chúďatká, pričom to vôbec nemusia byť chúďatká a už vôbec nemusia byť milé a zlaté,“ pokračuje s úsmevom Magdaléna Špotáková. „Integráciu, lepšie povedané inklúziu absolútne schvaľujem a podporujem, zároveň si však myslím, že pre človeka s postihnutím je nesprávne dištancovať sa od svojej komunity, alebo, naopak, zdržiavať sa výlučne v nej. Treba v tom nájsť rovnováhu.“
„Vieme, čo sme, ale nevieme, čo z nás môže byť.“
(William Shakespeare)
Váš syn či dcéra (rovnako ako vy) musí vedieť, že nie je jediným dieťaťom, resp. človekom s postihnutím na svete. Pozvite preto do rodiny a triedy nové tváre. Priveďte deťom do života hrdinov z literatúry či televízie, predstavte im ale aj ľudí, ktorí si životný scenár písali sami – hudobníkov, spisovateľov, hercov, športovcov, modelky, youtuberov, blogerov, lokálnych aktivistov, podnikateľov, filantropov… Všetko jedno, hlavne aby dieťa videlo, že postihnutie mu nebráni viesť normálny život. Zvlášť dôležité je to vtedy, keď sa dozviete diagnózu, ktorá vašu ratolesť niekedy v budúcnosti pripraví o zrak, sluch, alebo posadí na vozík, alebo keď sa tak náhle stane po úraze.
V televízii striehnite na epizódy seriálov Požiarnik Sam, Poštár Pat či Nejmenší slon na světě, na príhody Bedříška, ktorý ostatným v čriede vyrástol sotva po členky. Čítajte a recitujte si Žabiatko a Čin-Čin, ale určite sa nezabudnite medzi rečou zmieniť o tom, že Ľudmila Podjavorinská mala kvôli osýpkam od detstva problémy s ľavým okom a krátko po dvadsiatke naň prestala vidieť úplne. So staršími siahnite po Homérovi či Johnovi Miltonovi, ktorému ani od narodenia slabý zrak a neskôr slepota nebránili v intenzívnom štúdiu a práci. Ak je potomok milovníkom klasickej hudby, upozornite ho na to, že Ludwig van Beethoven od istého času takmer vôbec nepočul a že Johann Sebastian Bach niekoľko rokov pred smrťou stratil zrak, ak ho oslovuje niečo súčasnejšie, prosím! Ray Charles, Doc Watson, Stevie Wonder, Kevin Kern, Moondog, Dona Rosa. A to je len zopár z hudobných velikánov so zrakovým postihnutím. Problémy so zrakom sa ale nevyhli ani majstrom výtvarného umenia. Vedeli ste, že dobehli Eduarda Degasa, Oscara Claudea Moneta či El Greca, ktorému odborníci na základe interpretácii diel diagnostikovali astigmatizmus? Vyhraďte si čas na filmy, do ktorých režiséri obsadili napr. Chrisa Burkea alebo Pascala Duquenna, pretože aj oni spropagovali problematiku Downovho syndrómu. Otázku trpasličieho vzrastu môžete s deťmi otvoriť napr. s Warwickom Davisom, 107-centimetrov vysokým anglickým hercom, ktorého určite poznáte zo série o Harrym Potterovi (zhostil sa úlohy dirigenta Rokfortského zboru, profesora Flitwicka či Griphooka z Gringott banky), z Hviezdnych vojen či zo Stopárovho sprievodcu galaxiou, kde sa premenil na depresívneho robota Marvina. V tejto súvislosti by však vašej pozornosti nemal ujsť ani Peter Hayden Dinklage, čiže Tyrion Lannister zo seriálu Hra o tróny (mladšie deti ho budú poznať z Letopisov Narnie či Doby ľadovej 4) alebo Jamel Debbouze, ktorý nedokázal hýbať pravou rukou a ktorý zažiaril v sérii o Asterixovi a Obelixovi či kultovej v Amélie z Montmartru. Zoznam snímok, ktoré tému zdravotného postihnutia otvoria úplne prirodzene, je ale naozaj veľmi dlhý. Googlite, tam vás usmernia.
Nenásilne najďalej zájdeš
Lámete si hlavu, ako zapojiť deti s postihnutím do hry s rovesníkmi? Dominika Škorecová odporúča vytiahnuť z políc a skriniek interaktívne knižky a hračky, ktoré sú na trhu bežne k dispozícii. Z praxe vie, že deti bez postihnutia to nepochybne zaujme a nevidiace či slabozraké sa budú vedieť plnohodnotne zapojiť. Pri zvukovom pexese stačí nájsť tichý kútik, pri hmatovom zas klapky na oči, aby boli šance vyrovnané. Keď sa vidiace deti prestanú báť tmy, možno im ponúknuť aj drevené piškvorky so šablónou na ukladanie kartičiek s vyrytými symbolmi, Domino, Človeče, nehnevaj sa!, pre starších napr. Labyront či Scrabble.
„Zaujímavý spôsob, ako deťom pomôcť vytvoriť kolektív, kde nebude nik odstrkovaný, sú aj Vnímajkovia a Ksichtíkovia. Život postavičkám vdýchla Ľubica Matušáková a do rodín, škôlok a škôl ich odprevadila na stránkach rozprávkovej knižky, pracovných listov a maľovaniek. K slovu sa tak dostane Tmejka so svojím psom Chrumkom a Boľko, ktorý sa pohybuje pomocou barly. Svojko deťom odhalí prežívanie chlapca s autizmom, Inka zážitky dieťaťa s inou farbou pleti, poslednými dvoma hrdinami sú Chcejko zo sociálne slabších pomerov a Veselka. Ksichtíkov tvorí sada loptičiek, ktoré ukazujú radosť, smútok, strach, prekvapenie, hnev a znechutenie. Jedna loptička je bez výrazu, čím dáva priestor na vyjadrenie emócie, ktorú autorka neobsiahla. Vnímajkovia nemajú ústa, aby mohli deti samy vypovedať, čo prežívajú, naopak, Ksichtíkovia ústa majú a emócie presne pomenúvajú, čo môže pomôcť porozumieť reakciám ľudí napr. deťom s poruchami autistického spektra.“
Dovoľte mi vrátiť sa k zrakovému postihnutiu. Strašiakom sa na prvý pohľad môžu zdať kolektívne hry na dvore. Zvlášť preto, že v predškolskom a mladšom školskom veku sú veľmi dynamické, veľmi vizuálne – všetky slepé baby a schovávačky nevidiacich a slabozrakých neintegrujú. Tragédiu z toho ale robiť rozhodne netreba. Nie všetky deti majú rady kolektívne hry, s veľkou pravdepodobnosťou nebudú jediné, čo sa nezapoja, takže predstavu trpiaceho osamelého drobca pri sukni pani učiteľky si v mysli nevytvárajte. Môžete napr. priniesť na ihrisko ozvučenú loptu a povzbudiť ostatných, aby to vyskúšali, dieťa odpozerá, ako slušne prevziať iniciatívu a navrhnúť hry, do ktorých sa môže zapojiť, a nabudúce si už nielenže poradí aj samo, ale aj kamaráti budú vedieť, na čo pri vymýšľaní zábavy nezabudnúť.
„Zvlášť nevidiacich treba naučiť aktívne sa zapojiť do rozhovoru, vyhľadávať tie príležitosti, pretože sa pomerne často stretávam s tým, že sú kdesi „odložení“ a odkázaní na to, kto sa im prihovorí,“ rozvíja problematiku Dominika Škorecová. „Vynaliezavosť detí by som ale nepodceňovala. Nedávno mi asi 8-roční chlapci, ktorí naozaj nič nevidia, rozprávali, ako sa naučili bicyklovať či kolobežkovať, jeden deviatak mi zas vysvetľoval, ako bol v tábore a normálne si s chalanmi zahral futbal. Spočiatku sa cítil osamelý, keď sa hrali bez neho, ani sám dobre nevedel, ako sa zapojiť, ale napokon si dodal odvahy a ukázalo sa, že to ide.“
Tým sa dostávame k ďalšiemu mimoriadne dôležitému bodu, ku komunikácii. Naučte dieťa hovoriť o svojom postihnutí a nehanbiť sa zaň. Je naivné predpokladať, že rovesníci mu nebudú klásť otázky. Nie zo zlomyseľnosti, budú normálne zvedavé. Pamätajte ale, že emócie sú nákazlivé. Preto pri tom neplačte, ani situáciu nijako nedramatizujte. Jednoducho pragmaticky a otvorene veci pomenúvajte. Rozhovoru sa však rozhodne nevyhýbajte. Ak budete tému odkladať „na potom“, dieťa sa síce prestane pýtať, ale nie preto, že na to prestalo myslieť – ono na to nikdy neprestane myslieť – znamená to, že na prijatie ostalo samo. A to môže byť nebezpečné. Báť sa naozaj nemáte čoho! S akýmkoľvek postihnutím sa dieťa narodí, pre neho je to prirodzené, pretože inú realitu nepozná. Subjektívne mu ten zrak či sluch nechýba, svet spoznáva po svojom. A že nikdy nepozná farby kvetov alebo melódiu pesničky? To sú vaše žiale, nie jeho. Nenakazte ho nimi! Naučte ho tlmočiť svoje pocity, žiadať o pomoc a asertívne reagovať na zádrapky. A keď už sme pri tom jazyku, deti dnes normálne cvičia, chodia do fitka, alebo trénujú s nejakou influencerkou, gymnastikujú podľa toho, čo hovorí nejaký youtuber, prečo práve to vaše chodí na rehabilitáciu? Znie to predsa tak strašne nudne a navyše bolestivo!
Šťastný, kto za mlada bol mladý
Pamätajte, že síce nevidí, nepočuje, nechodí alebo reaguje na niektoré vizuálne či akustické podnety neprimerane, ale stále je to dieťa. Chce sa hrať a smiať, chce skúšať nové veci a robiť vylomeniny. A v puberte chce ako každý randiť, potajomky si potiahnuť z cigarety a na chate zažiť prvú opicu. Ako ktorékoľvek iné dieťa potrebuje vnímať, že ho máte radi (ale nie „aj keď nevidíš“), chváľte ho, opakujte mu, že je múdre a pekné (aj keď má viditeľné postihnutie – pomôžete mu tým prijať vlastné telo), zdôrazňujte, že má rovnaké práva ako ostatné deti. Pravdaže, ako dospelí by ste mali ustriehnuť, aby sa o tom mohlo presvedčiť – ak chcete ísť do múzea, vopred si zistite, či sú tam tablety s videami v posunkovom jazyku, alebo či sa môžete exponátov dotýkať, ak do kina, popozerajte sa, či majú autism-friendly premietania a pod. Keď to viete ovplyvniť, nedopusťte, aby bolo odmietané a vyčleňované, aby sa celý týždeň tešilo a napokon sa muselo na prahu otočiť, zadúšajúc sa slzami. Aha! E-čka na obaloch sladkostí neznamenajú emócie! Nenahrádzajte dieťaťu nedostatok príležitostí či kamarátov čokoládkami. Ak sa váš 10-ročný potomok dieťa nezmestí do detského vozíka, nie je to s kostolným poriadkom.
Primerane veku sa drobcovi snažte vyvrátiť názor, o ktorý s veľkou pravdepodobnosťou zakopne, a síce, že postihnutie je trestom za jeho, vaše či hriechy predkov. Nestrašte ho katastrofickými scenármi vývinu jeho zdravotného stavu, rovnako si však dajte pozor aj na vlievanie prílišného optimizmu, zvlášť ak jeho zdravotné postihnutie vyplýva z choroby, ktorú je možné liečiť. Pravdaže, vidinou zlepšenia ho povzbudzujte – neznechutí ho to absolvovať návštevy nemocnice a rehabilitačných stredísk, prijímať kvapky, mastičky a tabletky –, nohy však majte vždy pevne na zemi, pretože ak liečba neprinesie želaný efekt, môže sa cítiť vinné – vy ste predsa v neho verili a ono zlyhalo. Dajte si pozor, aby sa nevinilo nielen za to, že sa napriek rehabilitácii z vozíka nepostavilo, ale aby si nevyčítalo, že je zodpovedné za váš smútok, za stratu práce, v krajnom prípade za rozpad vášho manželstva. Nehovoriac o tom, že očakávanie zázraku môže väčšie deti viesť k tomu, že sa odmietnu napr. učiť pracovať s kompenzačnými pomôckami. Na zmeny nabiehajte postupne! Vravíte, že syn je futbalista, ale zhoršuje sa mu zrak a hru už sledovať nedokáže? Ukážte mu goalball. Doteraz mastil na mobile všetko, čo sa dalo, a už na to dobre nevidí? Nainštalujte mu zvukové hry. Rado kreslilo? Nakúpte farby, ktoré zanechávajú reliéfnu stopu. Slovom, zachovajte čo najviac z toho, čo sa zachovať dá. A dnes sa toho už dá naozaj veľa! Nebojte sa a neobťažkávajte ani seba, ani dieťa smútkami či bolesťou. Spomeňte si na Shakespeara: „Nič nie je samo o sebe dobré alebo zlé. To z toho robí až naše premýšľanie.“.
Dušana Blašková
